Председатель комитета Государственной Думы по вопросам семьи, женщин и детей, депутат фракции "СПРАВЕДЛИВАЯ РОССИЯ" Ольга Епифанова выступила на XIII съезде уполномоченных по правам ребенка в субъектах РФ в Ростове-на-Дону.

Свое выступление депутат посвятила проблемам больных орфанными (редкими) заболеваниями.

"Законодательством установлено, что для данной категории больных ежегодная закупка лекарств и лечебного питания осуществляется за счет бюджетов субъектов Российской Федерации. Мы запрашивали у регионов информацию по этому вопросу. Анализ показывает, что практически все субъекты всего лишь на 30% обеспечивают больных детей такой помощью. Самодостаточны только отдельные регионы, такие как, например, Москва, Санкт-Петербург и Московская область. Все это связано с дефицитом региональных бюджетов и с высокой стоимостью лекарственных препаратов", – заявила Епифанова.

Она также отметила, что субсидии из федерального бюджета не решают эту проблему в полной мере.

Более чем в 90% регионов проблема так и остается. Кроме того, численность больных детей, включаемых в соответствующий регистр, постоянно растет.

"Все более настойчиво звучат предложения регионов о передаче на федеральный уровень расходных обязательств по закупке лекарственных препаратов и лечебного питания. Или хотя бы софинансировать их в равных долях из федерального и регионального бюджетов. Как говорится – пятьдесят на пятьдесят. Полагаю, этот вопрос требует скорейшего решения", – предложила депутат.

В своем выступлении парламентарий коснулась еще одной острой темы – уголовной ответственности за ввоз в Россию в целях сбыта незарегистрированных лекарств, наряду с фальсифицированными, контрафактными и недоброкачественными препаратами.

По ее словам, в результате дети, страдающие различными заболеваниями, в том числе онкологическими и орфанными, теперь ограничены в получении жизненно необходимых для них лекарств, если они не зарегистрированы в России.

Такие препараты в соответствии с международными правилами прошли установленные процедуры регистрации и контроля качества. Они широко используются и входят в протоколы лечения многих заболеваний.

"Мне пришлось самой вместе с родителями пройти непростой путь получения жизненно необходимого препарата для больного ребенка.

Ко мне обратилась за помощью мать четырехлетнего ребенка, который нуждается в постоянном приеме противосудорожного препарата "Сабрил", не зарегистрированного в России.

Сначала мы обратились в Министерство здравоохранения Российской Федерации, где получили рекомендательное письмо и дорожную карту, по которой мы вместе с мамой ребенка прошли все этапы оформления разрешения на ввоз препарата.Затем нам нужно было найти организацию, которая по этому разрешению закупит препарат и ввезет его в Россию. Через наш Архангельский Минздрав мы стали искать такую организацию и тут выяснилось, что в нашей области таких организаций не существует. Фармдистрибьюторы этим тоже не занимаются. Они не могут ввозить препараты без цели сбыта для конкретного пациента. Их цель как раз – сбыт. Обращались за помощью всюду. В итоге о поставке лекарства договорились с фондом Чулпан Хаматовой "Подари Жизнь". Препарат доставили. Но ведь это только для одной семьи и на небольшой период! И это заметьте, при прямом участии депутата Государственной Думы. А как быть другим, нуждающимся в подобных лекарствах?" – сетовала Епифанова.

Проблема ввоза в Россию таких лекарств может быть решена уточнением действующего законодательства, считает глава комитета.